De waarde van labels

In de klinische praktijk is het gemeengoed om klachten van mensen te diagnosticeren op basis van de DSM-V. In mijn opleiding klinische arbeids- en organisatiepsychologie heb ik onder meer geleerd over psychopathologie (toen nog de DSM-III) en psychodiagnostiek. In mijn praktijk op het vlak van arbeid en gezondheid kom ik de behoefte om een diagnose of label te krijgen ook regelmatig tegen. Het is een begrijpelijke en menselijke behoefte om duidelijkheid te hebben over iets wat men “heeft” of “is”.

In deze blog schrijf ik over de achtergrond van de DSM en de mate waarin het stellen van een diagnose in mijn ogen functioneel is of nut heeft.

DSM is een afkorting van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Het bevat een overzicht van alle psychische en psychiatrische stoornissen. De eerste DSM werd in 1952 uitgegeven en inmiddels werken we sinds 2014 met de DSM-5. Dat komt doordat de wetenschappelijke kennis over de psychologie en psychiatrie in die tijd is veranderd en daardoor waren aanpassingen nodig. Dat blijft ook in de toekomst zo. Er zal dus nooit een DSM zijn met een soort “eindstand”. Daarbij speelt ook mee dat de manier waarop we als samenleving tegen gedrag aankijken (het waarde-oordeel) verandert. Homoseksualiteit stond vroeger bijvoorbeeld in de DSM als stoornis. Dat is nu niet meer voor te stellen.

De DSM kwam ooit tot stand om spraakverwarring te voorkomen. Vroeger kon het gebeuren dat een psycholoog in Utrecht iets heel anders verstond onder een depressie of onder een borderlinestoornis dan een collega in Tilburg of een ander land. In de psychiatrie bestaat ook voor geen enkele diagnose een duidelijke enkelvoudige oorzaak, een biologische aanwijzing en een tijdspad. Ook zijn de classificaties niet gekoppeld aan gestandaardiseerde tests.

Een ander doel van de DSM was dat wetenschappelijk onderzoek daar beter van zou worden. Dat doel is niet behaald. Dat komt doordat het categoriale systeem van de DSM (‘je hebt iets wel of je hebt iets niet’) wetenschappelijk lastig is. In de medische wereld is dat anders. Je kunt bijvoorbeeld prima zeggen of iemand wel of niet zijn arm heeft gebroken. Maar als het gaat om de vraag of iemand een depressie heeft, wordt het al een veel grijzer gebied. In de DSM moet een cliënt, om de classificatie depressie te hebben, voldoen aan minimaal vijf van de negen criteria. Als je alle mogelijke combinaties zou uitproberen, kom je op 256 verschillende uit. Dat betekent dat er 256 verschillende manieren mogelijk zijn waarop iemand (volgens de DSM) depressief kan zijn. Baseer daar maar eens een wetenschappelijk onderzoek op. Of een behandeling. Die moet maatwerk zijn, gericht op de combinatie van symptomen van deze cliënt.

Psychiater Jim van Os, een van de Nederlanders in de Amerikaanse vakgroep die de DSM ontwikkelde, benadrukt dat er nog geen wetenschappelijke basis is voor de classificaties in de DSM-5. Dat is onlangs nog eens aangetoond; de DSM is gebaseerd op consensus, of het samen eens zijn. Hij pleit ervoor de DSM meer te zien als een soort afsprakenboek: ‘laten we dit zo en zo noemen’. En hij wijst op het gevaar dat de DSM ‘gekaapt’ wordt door financiers (bijvoorbeeld de overheid en verzekeraars), terwijl in het boek zelf staat dat het daar niet voor bedoeld is. Veel behandelaren herkennen dat ze snel een DSM-classificatie “moeten” geven omdat de zorg anders niet vergoed wordt, terwijl ze er eigenlijk vaak nog niet meteen uit zijn wat er precies aan de hand is. En dat terwijl de DSM-classificatie maar heel weinig zegt over de persoon en de behandeling die hij nodig heeft.

Het bovenstaande in ogenschouw nemend en mijn ervaringen in de werkpraktijk waarbij ik mensen ontmoet met classificaties als burn-out, overspannenheid, depressie, angststoornissen zoals OCD (obsessieve-compulsieve stoornis), ADHD, autismespectrumstoornis en borderline-persoonlijkheidsstoornis, ben ik mezelf gaan afvragen wat de daadwerkelijke waarde van een diagnose/label is. Voor een deel van de behandelaars, voor de verzekeraar en de farmacie kan ik dit wel zien. Voor een ander deel van de hulpverleners, waaronder ik zelf, zie ik dit niet zo duidelijk. En voor de cliënten, de mensen om wie het hierbij draait, is het de vraag in hoeverre het hen helpt. Dat is heel erg afhankelijk van de persoon, de achtergrond, situatie en het label. Zo heb ik mensen gezien die op latere leeftijd de diagnose Asperger (een vorm van autisme) kregen en heel erg opgelucht waren omdat nu alle puzzelstukjes in elkaar vielen. Ze begrepen ineens waardoor ze zich altijd zo snel overprikkeld voelden en moeilijk konden wennen aan nieuwe situaties. En er zijn ook mensen die de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis kregen, een best pittige diagnose, en vervolgens geen passende behandeling kregen. Zij lopen rond met deze diagnose, die gaat niet meer uit hun hoofd en alles wat mis gaat in hun leven (met name in de contacten met anderen) koppelen ze daaraan. Vervolgens zet dit zich vast en worden ze er wanhopig van. Ook mensen die zichzelf zien als depressief of die een angststoornis als diagnose hebben, kunnen daar soms meer last dan profijt van hebben omdat zij zich ermee gaan identificeren en hun stoornis worden. Dan heb ik het nog niet over de omgeving die het gedrag van iemand gaan verklaren op basis van diens diagnose.

Het bijzondere hiervan is, het gaat steeds alleen om een label dat verder nog weinig zegt over oorzaak, oplossingsrichting en over de persoon in kwestie. Het geeft een soort van duidelijkheid, iets dat we allemaal heel prettig vinden, en tegelijkertijd geeft het die duidelijkheid ook weer niet. Ik ken genoeg cliënten die eerst te horen kregen dat ze een burn-out hadden, daarna stelde een andere clinicus de diagnose depressie vast en vervolgens een derde maakte er weer een burn-out van in combinatie met een (onderliggende) persoonlijkheidsstoornis. Zo complex en arbitrair is het dus.

In het begin van trajecten met mensen die een diagnose willen, geef ik aan dat ik daar bewust niet aan doe. Vaak zijn ze dan verrast. Soms ook (even) geïrriteerd. Ze zoeken houvast en duidelijkheid en krijgen dat niet. Als ik uitleg waarom ik dat niet doe begrijpen ze het vaak en soms duurt het even voordat het landt. Uiteraard vraag ik wel door naar achtergrond, aard en verloop van de klachten/symptomen en doe ik net als de meeste psychologen een uitgebreide anamnese. Tegelijkertijd probeer ik in de intake-fase en daarna de meeste klachten te zien als een (aanpassings)reactie op een -soms abnormale- situatie (zoals een veel te hoge werkdruk, een scheiding, problemen met een kind, ziekte of overlijden en zingeving). Een leidend principe is hierbij dat ik mensen faciliteer in het nemen van regie over de situatie van disbalans die is ontstaan. Onderdeel hiervan is het “leren om ongelukkig te zijn”. Of eigenlijk: hun “pijn” of ongemak onder ogen te komen en er mindful bij aanwezig te zijn. Als je je ongelukkig voelt of klachten ervaart betekent het niet dat er iets met je mis is. Het hoort bij (het) leven en bij mens zijn. Deels zullen we ons lijden moeten accepteren en deels kunnen we er anders mee omgaan en keuzes maken waardoor we ons lijden verminderen. Dit (boeddhistisch) besef lijkt in onze maakbare Westerse wereld compleet naar de achtergrond te zijn verdwenen. We zijn met elkaar doorgeschoten in een manier van denken en een systeem waarin we geloven dat alle problemen oplosbaar zijn. En de realiteit leert ons vervolgens dat dat niet zo is, niet op het menselijke/persoonlijke niveau en al helemaal niet op het niveau van het systeem van de zorg voor psychische problematiek.

Ik pleit dan ook graag voor kleine, praktische en steunende interventies en voor het zorg hebben voor elkaar, juist als je het moeilijk hebt. Dat we meer naar elkaar omkijken, echt naar elkaar luisteren en elkaar aandacht geven in plaats van al snel te denken dat er iets mis is en er een diagnose gesteld moet worden met alle (vaak onvoorspelbare) gevolgen van dien.

Uiteraard zijn hier altijd uitzonderingen te maken en kan een (gezins)systeem ook uitgeput raken waardoor het niet meer lukt om iemand in de eigen gelederen op te vangen. Een reality-check van de draag- en veerkracht van het individu en het systeem zal nodig zijn.